MEalltidvila.blogg.se

Den osynliga sjukdomen ME...

Publicerad 2017-10-11 22:25:01 i Personligt,

Att leva med en osynlig sjukdom är inte lätt...
 
Att leva med en sjukdom som sjukvården oftast inte ens hört talas om och sällan erkänd är minst sagt jobbigt...
 
"Vad är ME? Myalgisk Encefalomyelit. Vad sa du? Adrig hört talas om, aha kroniskt trötthetssyndrom, du är lite trött då bara! Har du provat KBT? Har du träffat en psykolog? Har du ätit antidepressiva, hur länge, har du provat olika sorter??? Aha..."
 
"Jag tror inte på den sjukdomen för det finns inget bevis, ingen biomarkör och jag har aldrig läst om det i min utbildning."
 
Att få fel diagnos och istället bli sämre sedan lämnad åt sig själv utan hjälp eller specialistvård och inte ens ett förlåt efter felbehandling...
 
"Jag kan inte göra mer för dig, det är ingen idé att du kommer hit mer. Jag förstår inte hur jag ska skriva remissen men det gör nog ingen skillnad i ditt mående ändå! Varför vill du ha en remiss dit?"
 
Att bli dömd av andra människor som inte heller förstår eller känner till sjukdomen ME...
 
"Ryck upp dig, kom igen nu, du är psykiskt sjuk, du måste vara deprimerad, alla är trötta, tänk inte så mycket, ta en promenad så känns det bättre, du kämpar inte tillräckligt, ändra din kost och gå ner i vikt, du är för känslig och så vidare..."
 
Att mötas av tystnad, som att det inte existerar någon sjukdom som har tagit över ens liv. Kan bara säga att det också gör ont...
 
Jag har hört, upplevt allt det och lite till...
 
Jag hade själv aldrig hört talas om min sjukdom innan det var för sent och därför bloggar jag om mitt liv med ME.
 
 
 
(Bild från Facebook)
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-10-12 12:22:17

Är så glad o tacksam för att du sprider kunskap om ME genom din blogg! <3
Tänk om all vårdpersonal kunde få en obligatorisk utbildningsdag (el åtminstone ett par timmar iaf) om ME, vilken dröm! Under denna utbildning skulle också namnet "Kroniskt trötthetssyndrom" för evigt raderas bort som uttryck så ingen sammanblandn längre heller skulle kunna ske med "generell trötthet" el utmattn.depression. Vill så gärna tro o hoppas på att ALLA i vården snart ska uppdateras om ME.
Många varma kramar fina vän <333

Svar: TACK!!! Ja tänk om all vårdpersonal fick det, det vore verkligen en dröm... Det är ju så himla viktigt att inte få fel diagnos först och främst. Detta tror och hoppas vi på framöver. Hur svårt kan det vara egentligen?! Många kramar fina MEdkämpe <333
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

MEalltidvila

1996 fick jag ME, Myalgisk Encefalomyelit, diagnosen dröjde till 2014. Här skriver jag om min vardag och jag hoppas att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg, lämna gärna en kommentar! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela