MEalltidvila.blogg.se

Provsvar efter frekvensbehandlingarna...

Publicerad 2017-05-25 01:53:00 i Personligt,

Mannen ringde den personen som tittade på mitt blod för att prata om det. Vi minns det som att Borrelian var 0,5-1 innan behandlingen och att det var svårt att hitta, hon fick leta lite, det vet vi bestämt. Nu efter behandlingen som gjordes i januari så har jag 0,5 kvar och själva anaplasman ska bara borta. I hennes svar så var 0,5 en stor förändring men det köper inte vi. Jag har inte fått någon förbättring av behandlingen alls! Hon trodde att jag har något Coxsackvirus och tyckte jag skulle skicka mitt blod till Tyskland. Mannen sa som tidigare att jag har ME som huvuddiagnos men men...
 
Ok jag har ME och den sjukdomen kanske inte finns enligt dem men för mig och miljoner andra så finns den. Men jag har inte bara ME utan även Twar, Mycoplasma och säkert något mera som inte syns i de vanliga svenska standardproverna och så har jag Borrelian kvar då.
 
Denna frekvensbehandling gjorde mig väldigt försämrad och först igår har en av mina svåra symptomer efter denna anstränging börjat lägga sig lite. Så det har tagit tid att återhämta mig någorlunda efter detta och jag har inte kunnat göra någonting under denna tiden. Jag har inte kommit tillbaka än till den nivån jag låg på innan och vet inte när det blir...
 
De är säkert rädda om sitt rykte och vill ju gärna sälja in detta för sin egna del. Detta blev en dyr historia för oss både ekonomiskt och för min hälsa, men det hade ju varit värt om det hade hjälpt något och inte tvärtom... Just nu säger min hjärna bara STUPID till mig...
 
Jag ångrar så att jag åkte dit och åkte på en jobbig försämring igen. Allt jag har provat har gett mig försämringar och det är otroligt jobbigt att hela tiden gå åt det hållet...
 
Jag är OTROLIGT TRÖTT på så kallade goda råd om vad jag ska äta, göra osv osv... INGEN behöver säga något sådant till mig så länge det inte är någon som är utbildad om framförallt ME.
 
Och för att tillägga så äter jag så rent/nyttigt jag kan, inget socker, inget kaffe, inget thé, givetvis ingen alkohol eller tobak och så har det varit sen jag blev så här sjuk. Jag har hela tiden försökt göra mitt bästa när det gäller detta och visst har jag fallit för sötsaker ibland men mest har jag levt utan detta. Jag äter tre gånger om dagen, inga mellanmål och ja jag är ändå överviktig.
 
Jag är så otroligt trött på allt som har med speciellt mat att göra för jag är så allergisk/intolerant att andra inte kan fatta hur svårt det är och vilken ångest det ger mig som inte kan äta det som är så nyttigt. Idag fick mannen råd att ta något ur en Björk och koka det och sedan skulle jag dricka det. OK jag är jävligt allergisk mot allt i naturen, jag är allergisk mot hela pollensäsongen. Jag har också väldigt mycket korsallergier i födan vilket är mer vanligt när man har just hela pollensäsongen. Den allergiöverläkaren jag träffade sist sa att sprutor var ingen bra idé för mig just på grund av att jag har ME och att de inte vet hur det kan påverka ME:n då man trixar med immunförsvaret.
 
Detta är väldigt svårt för "friska" att förstå och jag säger bara shit vad du ska vara lycklig att du slipper detta helvete! Jag är inte inbillningssjuk när det gäller mina allergier. Dessutom är jag histaminintolerant vilket ger mig svåra problem om jag inte sköter min kost. Till exempel så tål jag inte citron och kaffe just på grund av histaminet.
 
Jag har fått olika reaktioner på dryck, mat och kryddor, allt från andnöd, blodtrycksfall, illamående, svimningar, hjärndimma, domningar till mag/tarmproblem och halsbränna. Det värsta har varit andnöden givetvis och har du aldrig upplevt det så ska du inte uttala dig om det. Vill du veta så prova att andas genom ett smalt sugrör... 
 
När jag fick ME i samband med min graviditet så fick jag massa nya allergier med maten vilket en del får, det ingår i sjukdomen som en undergrupp. Innan den graviditeten kunde jag äta allt utom nötter och stenfrukter. Min allergi och astma fick jag när jag var 10 år och det är något som ligger i släkten med plus att det röktes mycket inomhus när jag var liten så jag vart en passiv rökare under hela min uppväxt. Själv har jag aldrig varit rökare eller snusare. Och jag får astma av cigarettrök numera.
 
Jag är medveten om att detta är ett irriterat/argt inlägg men jag skriver det för min skull. Jag har blivit typ hånad många gånger när det gäller min matintolerans för det ställer till stora problem rent socialt och även när jag jobbade. Jag vet inte hur många gånger jag suttit på restaurang bara för att vara med utan att äta något... Jag kunde inte vara med på samma sätt utan det var alltid ett väldigt trixande och ofta hade jag med mig egen mat för min egna säkerhet. Vissa fina vänner jag har haft har tagit till sig min allergi med respekt och förståelse att de till och med lagat mat till mig vilket jag aldrig förväntat mig av någon. Det är inte många som gjort det för mig, de är få... 
 
Jag har nu sagt till mig själv och till mannen att jag kommer aldrig mer göra något som jag inte vill göra. Jag tänker inte prova något jag inte vill eller orkar någonsin igen...
 
STUPID...
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Nilla

Publicerad 2017-05-25 07:59:52

Du är långt ifrån dum, du vill ju bara bli frisk. Då provar man desperat allt som gjort andra bättre. Jag har gjort samma resa med försämringar som följd. Det var inte förrän jag slutade åka kors och tvärs i landet i jakt på friskhet som jag faktiskt blev bättre. Nu har jag aldrig varit så sjuk som du men jag var bra sjuk ett tag.

När det gäller allergier känner jag igen mig. Det känns banne mig som jag inte kan äta något vissa dagar. Och folk tycker oftast att man är väldigt jobbig som inte kan äta allt. Kram

Svar: Ja jag vill bara bli frisk och är rätt desperat men känner mig ändå dum. Men det är väl klart att det inte hjälper mig, min vanliga otur... Jag har gett upp att söka och leta efter bot nu och tänker bara vila från allt tills vidare. Håller med dig om att man är jobbig med sina allergier och de ruskar konstigt på huvudet och ställer tusen frågor. Tack och Lov tyvärr så börjar det bli mer vanligt nu för tiden. Jag är så glad för din skull att du är på bättringsvägen <3 Kramar <3
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-05-25 11:27:05

Så ledsen för att behandlingarna du gick igenom gjorde dig försämrad. Förstår precis vad du menar ang diverse "goda råd" som omgivn ger...Även jag har provat diverse kostomläggn t ex vilka bara gjort mig mer försvagad o sämre. Äter precis som du nyttigt med noll av alkohol o självklart ingen tobak heller. Har även minimalt sockerintag. Kommer inte experimentera mer med ändr av kosten då det inte hjälpt mig ett dugg. Du har det ju riktigt jobbigt med att du har allergier o får vara försiktig med allt, förstår att det är mer än extremt jobbigt. Det är tufft med att våra kroppar så lätt lägger på sig kilon också trots att man är så noggrann med vad man äter o absolut inte varken småäter el äter felaktig kost : (
Hoppas du sakta ska kunna återhämta dig o hoppas att du inte ska behöva hamna i ytterligare stress ang behandl fram över. Önskar så mycket att du ska få må lite bättre, man får ju i detta mående vara glad för minsta lilla förbättring. Ta hand om dig fina ME-vän💕Kram

Svar: Ja du förstår, det märker jag... Jag ska inte heller experimentera mer med maten för jag kan inte, kan bara äta det jag mår bra av. Jag är så innerligt trött på pekpinnar... Precis som att jag inte gör tillräckligt. Jag gör så gott jag kan och försöker vara så sund jag kan och det är jag. Detta stillasittande livet vi MÅSTE ha är inte heller bra för vikten, sedan har jag förmodligen konstant högt kortisol och sömnproblemen på det... Jag ska försöka släppa allt nu, alla krav som jag lägger på mig själv med... Jag är så glad att jag verkar ha sluppit en av de jobbiga symptomen nu och ska bara fokusera på att inte ta ut mig på något sätt så det kommer tillbaka. Jag har börjat acceptera att jag inget kan göra mer än att ligga/halvligga hela tiden. Önskar dig med förbättringar och ta hand om dig med fina MEdkämpe <333
me alltid vila

Postat av: Cia

Publicerad 2017-05-25 12:05:52

Tråkigt att det inte hjälpte utan tvärtom istället! Du är inte alls dum, du vill ju bara bli frisk och då griper man lätt efter minsta lilla strå som kan leda till bättring. Att vara superallergisk mitt i allt det är ju jättesvårt.
Hoppas av hela mitt hjärta att du sakta men säkert ska kunna återhämta dig och slippa ytterligare stress på grund av framtida behandlingar men jag hoppas ändå att du får hjälp, rätt behandling! Att du får bli frisk, men att det tar tid är ju uppenbart jobbigt....
Styrkekramar 💕

Svar: Tack för dina ord, så fint du skriver, kramar <333
me alltid vila

Postat av: Johanna

Publicerad 2017-05-25 13:22:29

Är din sköldkörtel undersökt? Blodprover på ämnesomsättningen? Om den krånglar mår man ju ännu sämre och har svårt att gå ner i vikt, trots bra mat. Kramar

Svar: Enligt blodproverna är det inget som har stått ut när det gäller sköldkörteln och senast i november så skulle det inte vara nåt problem med den. Blodprov på ämnesomsättning vet jag inte om det är kollat. Jag har högt kortisol (stresshormonet) och det i samband med ständig sömnbrist gör förmodligen att jag inte går ner i vikt. Kramar <3
me alltid vila

Postat av: Hanna

Publicerad 2017-05-25 18:50:10

Du är INTE dum, du är desperat efter att hitta något- vad som helst- som kab göra dig bättre. Bra att du skriver ut din ilska och frustration. Det tar så mycket energi att bära på extra ilska och frustration så varje litet "utbrott" man kan tillåta sig att få gör att det kan bli lättare inombords.
Jag har bestämt mig för samma som du. Nu är det slut på att testa och experimentera med hälsan som insats. Jag har agerat försökskanin i så många år, både på eget bevåg och i läkares och annan sjukvårdspersonals våld. Men jag orkar inte mer. Det är jag som straffas med försämringar i sjukdomarna. Det är jag som plågas och lider ännu mer efter varje misslyckat försök. Inte mer.
Kramar fina kämpe <333

Svar: Ja det kommer lite väl mycket ilska och frustration ibland men så är det... Det är rätt skönt att ha tagit detta beslutet... Bra att du med tagit det beslutet. Det är som du skriver vi som får betala med sämre mående, det är bara vi som lider. Inte mer. Kramar fina MEdkämpe <333
me alltid vila

Postat av: En långvarig förkylning

Publicerad 2017-07-02 11:37:02

Så tråkigt att du blev så dålig av behandlingen😞
Men känner igen allt, har också prövat alternativa behandlingar och blivit sämre. Det har tagit lång tid innan jag återhämtat mig. Det dom flesta alternativterapeuter och även läkare går bet på är just mina allergier. Det är superkrångligt att behandla då med tillskott, örter och mediciner. Jag får överkänslighetsreaktioner mot det mesta. Har också histaminintolerans som ju precis som ME har en slags symptomökning av ansträngning. Det förvånar mig inte om det finns en undergrupp med just allergier/histaminintolerans/mastcellssjukdom.
Stor kram❤️

Svar: Ja jättetråkigt, jag hoppades att jag skulle bli bättre och inte sämre. Men då vet du hur det är förstår jag :-( ... Jag har med mycket allergier, matintoleranser och även histaminintolerans. Får andnöd av örter så det är helt uteslutet för min del. Det verkar som att de inte kan så mycket om allergier och histaminintoleranser inom vården heller. Jag skulle inte heller bli förvånad om den undergruppen finns. När jag fick ME så exploderade min allergi och överkänslighet. Mastcellssjukdom vet jag inte vad det är riktigt men har hört talas om den, får läsa på någon gång. Stor kram tillbaka <3
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela