MEalltidvila.blogg.se

Överväldigad...

Publicerad 2017-05-12 21:08:00 i Personligt,

Min man delade på sin facebook igår om att han saknar mig, sin fru. Här är vad han skrev, givetvis med mitt godkännande men hans text...
 
Jag saknar min fru! 

Min fru har nu varit helt sjukskriven i 5 år men sjukdomen började för drygt 20 år sen. Hon lider av sjukdomen som ingen har något bot mot, ME/CFS. Tyvärr har hon ett väldigt begränsat liv just nu, ofta orkar hon bara gå från sängen till soffan. Vid minsta ansträngning så blir hon sämre, hon kan inte och det går inte träna sig frisk.

ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom och biomedicinsk forskning har bland annat funnit avvikelser i nervsystem, immunförsvar och hormonsystem. Sjukdomen är kronisk, men pågående forskning ger hopp om bättre och effektivare behandlingar i framtiden. 

Tyvärr forskar vi alldeles för lite och tyvärr är det väldigt få läkare och sjukvårdspersonal som ens vet om att sjukdomen existerar. Ändå lider cirka 40.000 svenskar av denna sjukdom.

HJÄLP min fru och flera tusen svenskar som har ME/CFS. Dela eller reagera på detta inlägget så fler får upp ögonen och vi kan sprida att denna hemska sjukdom finns eller så skänker du en valfri slant till forskningen. Många skänker 12kr för att den 12 maj är det ME/CFS dagen.

Riksföreningen för ME-patienters forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

Tack för att du tog dig tid att läsa! ❤️

 

Han har hittills fått 100 reaktioner, 78 delningar, 75 kommentarer och MÅNGA har swishat samt en del sms. Vi trodde aldrig att så många skulle göra detta. Jag trodde kanske 3-5 personer... En del var vänners vänner till min man med som gjorde detta, helt otroligt!!! Och det har inte slutat än... <333

Kan säga att min blogg blev väl besökt med. Min personliga facebook fick inga gilla eller något men det var rätt väntat, jag blir inte besviken över det längre. Ett par har delat mitt blogginlägg från igår och där fick jag lite reaktioner i alla fall. Det tackar jag för! <333

Nu kommer varken han eller jag att skriva något mer om ME på våra tidslinjer på ett år i alla fall. Jag håller mig till bloggen och jag vet att många inte ens orkar med den. Men jag vet att den är uppskattad av en del i alla fall, sedan skriver jag ju mest för min egna skull, sedan för att öka kunskapen och om den kan hjälpa någon annan, vilket jag redan har fått respons på av flera personer som har kontaktat mig på olika sätt och givetvis här i kommentarerna. 

Det är allt lite läskigt att lämna ut sig så här, jag gör det med dubbel känsla. Men jag har inte något mer att förlora så att säga, så tänker jag...

 

 

 

 

 

Kommentarer

Postat av: Mannen

Publicerad 2017-05-12 21:18:06

Några fler som känner till ME nu i alla fall! ❤️

Svar: Ja mååånga fler! <3
me alltid vila

Postat av: Cia

Publicerad 2017-05-12 22:01:28

jag missade inlägget igår, brukar ju inte det. men du vet att jag tänker på dig och jag sätter över en liten summa på bankgirot när jag har möjlighet.

Kram till er båda!
/Cia

Svar: Ja du brukar vara duktig på att skriva och stötta mig, du missade inte igår heller. Du behöver inte ge om du har det tight, tänk inte på det. Du har ju gjort det förut. Kramar tillbaka från oss <333
me alltid vila

Postat av: Nilla

Publicerad 2017-05-12 22:01:44

Wow, häftigt. När jag kom till min kurs idag hade de klätt sig i blått för min skull 💙

Svar: Ja och de håller fortfarande på att dela, reagera och kommentera. Åh vad glad jag blir för din skull, så fint gjort <333
me alltid vila

Postat av: Kina

Publicerad 2017-05-12 22:51:46

💕

Svar: <3
me alltid vila

Postat av: Hanna

Publicerad 2017-05-13 10:48:57

Men SÅÅ BRA! Vad glad jag blir för er skull men också för alla ME-sjukas skull! Mer uppmärksamhet, kunskap och mer pengar behövs. Tack för att du och din man bidrog till det!
Jag fick en hel del kommentarer på min bild där min hund och jag var klädda i blått. Dock inte någon som swischade till forskningen, vad jag vet. Och mestadels andra ME-sjuka och avlägsna bekanta som gillade och kommenterade. Ingen av mina nära vänner som kommenterade. Men jag säger som du, jag har slutat vara ledsen över det. Nästan. Lite svider det såklart.
Du vet att jag uppskattar din blogg och din vänskap och det stöd du ger mig väldigt mycket! Glöm inte det! Kramar fina kämpe <333

Svar: Ja det var fantastiskt med den spridningen för oss alla ME sjuka. Gudarna ska veta att vi behöver det ju! Gillade på din bild, ni var så fina båda två <3 Förstår att vänner kanske betyder mer för dig i och med din ålder också, så dåligt att inte någon av dem kommenterade. En kommentar eller bara ett litet hjärta betyder så mycket! En del vet väl inte vad de ska "säga" till slut heller. Deras liv rullar på och vårt står stilla på paus från allt utom den sjuka kroppen. Många kramar till dig fina Hanna, du är en riktig kämpe <333
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-05-13 11:43:12

Så fint initiativ av din man o så bra skrivet. Tack till er båda för all kunskap ni sprider! Kramar 💙

Svar: Ja han ville bestämt göra något och hade funderat ett tag. Känns både kul och olustigt för just nu känner jag mig så utlämnad liksom. Tack fina MEdkämpe, kramar <333
me alltid vila

Postat av: Cia

Publicerad 2017-05-13 16:20:56

Hej igen!
Jag menade inte att det var just den här gången när det finns pengar över utan rent generellt så försöker jag alltid skänka pengar till välgörenhet när och om det finns nåt över...
och jag ger helst till någon organisation som gör skillnad och jag önskar av hela mitt hjärta att forskingen o kunskapen om ME ska gå framåt så ni kan få ert liv tillbaka igen.
Skönt att du känner mitt stöd, önskar bara det fanns mer jag kunde göra...
Kram ❤️

Svar: Ja det enda jag kan göra är att hoppas på forskningen och någon smart doktor någonstans. Tack för att du är min vän, kramar <333
me alltid vila

Postat av: Anonym

Publicerad 2017-05-13 20:16:37

Så bra skrivet, ni ska veta att det betyder mycket för oss andra sjuka, och din blogg givetvis💗 Johanna

Svar: Ja det var jättebra skrivet, även om jag känner mig riktigt "outad" idag. Tack <333
me alltid vila

Postat av: Carola Håkansson

Publicerad 2017-05-14 20:16:46

Hej!
Åkes inlägg berörde oss i familjen djupt. Vi grät allihop....
En i vår närhet har varit sjuk många år och fått diagnosen ME. Ett hårt slag för en ung människa. Nu är hon trots allt på bättringen och vi ser tydligt hur hon orkar mer och mer, även om träna är långt borta.
STYRKEKRAM till dej och din familj❣️
Carola

Svar: Hej, ledsen att han fick er att gråta... Men när du skriver att någon i er närhet varit sjuk under många år i ME så förstår jag att ni gjorde det... Det är ju en fruktansvärd sjukdom som även barn kan bli drabbade av. Skönt att höra att hon är lite på bättringsvägen och orkar mer o mer, hoppas det kommer fortsätta så! Åke träffade en kille på golfbanan som sa att han hade tårar i ögonen när han läste och som tagit reda på mer om ME, så det verkar ha berört många. Jag är som sagt överväldigad av alla fina människor som har delat (nu 100 del), reagerat, swishat och skrivit en kommentar. Det är så viktigt att sprida information om ME och hans inlägg gjorde att fler lärde sig lite om det... Tack för din kommentar, (jag fick tårar i ögonen för det gör så ont att höra om unga människor som har ME) och många kramar tillbaka till dig och din familj <333 //Susanne
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela