Lite info om läget...
Idag har mannen ringt till Bragee kliniken https://www.bragee.se/mecfscenter för att höra lite om hur en remiss går till. De är ju helt nya med detta och de har inte börjat med några behandlingar än utan bara utredningar. De vill att man gör 10 besök där, då de gör olika utredningar. Mannen och den han pratade med kom fram till att detta är inget jag orkar göra. Hade inte orkat detta även om det hade varit på hemmaplan så att säga...
Sedan hörde min nya VC av sig till mannen och de kunde hjälpa till med en remiss till Stora Sköndals ME/CFS mottagning. De sa att det är en omfattande remiss de kräver men såg inga direkta svårigheter med det. De behövde bara samla ihop vad som redan är gjort med mig tidigare så nu måste mannen ringa min gamla husläkare, Gottfriesmottagningen och Gotahälsan för att samla ihop all information. Hela landet har rätt till att söka sig dit och St. S skickar sedan en räkning till det landsting du bor i. Men som ni vet så vill inte min gamla husläkare som jag haft sedan 96 lägga sin tid på att hjälpa mig dit. Jag är säkert heller inte ensam om detta problemet som vi Me sjuka drabbas av... Jag hade tappat hoppet om att få någon hjälp alls men är glad att denna nya VC vill hjälpa mig. Men jag ropar inte hej än...
Nu orkar jag ju inte åka dit men det är kö på 1 år och där har de mer erfarenhet än vad Bragee har i dagsläget. Bragee gör även hembesök men de åker ju inte utanför sitt närområde såklart. Men jag hade gärna fått en omfattande undersökning som de gör där för jag tror att den twar/mycoplasman jag har drar ner mig ännu mer i samband med ME:n då. Jag tror att Bragee är väldigt duktig och jag önskar jag hade orkat åka dit...
Det borde finnas specialistkliniker för oss med ME där vi blir inlagda för utredningar om det är för långt att åka.
När det gäller provsvaret på mitt blod som skickades angående borrelian så är jag inte helt hundra över svaret än, kändes lite svävande så mannen måste ringa upp den personen med för att få klarhet.
Det är inget som flyter på direkt om jag säger så... Stackars min man som måste vara typ min assistent ovanpå allt annat...
Jag ökade upp min LDN i söndags igen så är på 80% av en 2 mg kapsel. Haft lite huvudvärk och ilningar som jag brukar få men inga värre influensasymptomer som jag brukar ha, det är skönt att slippa. Jag får vara vaksam på nedstämdheten bara för det kan vara en biverkning av medicinen.
Inatt känns det som att jag skulle kunna skriva här hur länge som helst men ska bespara er det...
Kärlek till alla som läser och stöttar mig och speciellt till Mannen <3
