Känner mig lite outad...
Idag har jag känt mig helt outad efter mannens inlägg. Knäppt jag vet... Men jag är ju aldrig ute här omkring ändå så... Samtidigt är jag glad över uppmärksamheten som det fick, alltså om själva sjukdomen som de flesta inte vet om existerar. Jag själv vill verkligen inte ha någon uppmärksamhet eller att någon ska tycka synd om mig, (det får bara mannen göra, fast jag gillar inte när han säger det heller, gillar inte när någon säger det till mig)...
Det finns väldigt många sjuka i olika grader och jag är ingen speciell person, jag är bara en vanlig människa...
Men om någon kan sätta sig in i mina skor och förstå varför jag gör detta. Det beror på att jag aldrig fick rätt diagnos under så många år och undersökningar och till slut blir feldiagnosticerad igen och blir ännu sämre på grund av okunskap, felbehandling och nonchalans. Jag kämpade på många år utan att söka vård, tills det inte gick längre... Jag insjuknade 1996. Förstå chocken jag fick när jag fick denna diagnosen i augusti 2014. Det är lång tid och hade jag fått rätt diagnos då 1996/97 så hade det kunnat rädda mig lite. Eller under 2003 efter en kollaps, ett krampanfall medvetslös och fick hjärnskakning av fallet, så blev jag helt nonchalerad av neurologen då jag påtalade min "trötthet", inget syntes på MR röntgen heller, jag var frisk.
Vi har ju förstått nu i efterhand att rituximabsprutan gjorde mig sämre med, för jag är så medicinkänslig. Många har fått ME av den sprutan, men det har bara pratats om narkolepsi.
Jag önskar inte detta åt någon annan, därför berättar jag...
Något av det jobbigaste med min sjukdom är att jag inte orkar prata med andra, vara social. Ibland orkar jag inte ens prata med mannen. Skriva här går bra för då kan jag göra det när jag orkar utan krav och jag har ingen tidspress heller. Ibland skriver jag med vänner på messenger men det är väldigt sällan.
Men något av det allra värsta är okunskapen som finns om min sjukdom ME/CFS tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom och det ordet hänger sig fortfarande kvar. Alltså vi är inte bara kroniskt trötta, jag kan reta ihjäl mig på det ordet. Speciellt när jag har så svåra sömnproblem...
Vi skriver oftast ME (Myalgisk Encefalomyelit) eller ME/CFS där CFS Chronic Fatigue Syndrome alltså kroniskt trötthetssyndrom står bredvid och det tycker jag är ok. Det är dumt att det är lite olika namn i alla fall för det förvirrar. Det är ju såklart enklare att säga kroniskt trötthetssyndrom än myalgisk encefalomyelit, det är ju till och med jobbigt att skriva, men vi är inte bara kroniskt trötta. En sådan trötthet ingår i många andra sjukdomar också. Trött är fel ord i alla fall...
