Jag saknar mig...
Det är väl inte konstigt att jag har tappat bort mig själv. Jag kan ju inte vara den jag var, eller vill vara längre. Jag känner igen mig när jag läste att någon sörjde sin halvdöd. Det stämmer så, att jag är halvdöd eller mer, trekvartsdöd typ... Så är det att ha svårare ME/CFS.
Någon kanske tycker det låter överdrivet, men nej det är sant. Ibland kan jag uppskatta det lilla såklart, det är väl det som håller mig vid liv och att fortsätta kämpa. Framförallt vill jag inte lämna mina barn och min man. Men jag sörjer mitt liv som är borta. Det gör ont av att bara skriva det här så tårarna rinner, bort rinner ångesten för en stund... Jag har fastnat där och tappat hoppet.
Ska jag släppa hoppet och försöka att "bara vara" utan tankar eller längtan om att bli bättre? Tappar jag bort mig själv ännu mer då? Ingen som inte varit i min sits kan svara på det och själv så vet jag inte... Det finns ingen som kan lära en detta liksom.
Om jag kunde gjort en deal... Vara på en öde ö med bara vatten och knäckebröd i ett eller två år... Sen komma hem som frisk. Inga problem för mig... Sådär kan jag tänka om allt möjligt, så dumt för det går ju inte att göra någon deal. Ibland önskar jag att bara få dö istället, för just då så orkar jag inte kämpa mer för stunden, jag vill inte dö, tro inte det, jag vill bara kunna få leva lite... Men det känns mest som att jag bara väntar på döden just nu.
Jag får väl vara glad att jag fortfarande lever fast det är så här dåligt, jag är glad för det. Men jag tycker att det är så jäkla orättvist, jag kan inte hjälpa det... Varför skulle jag få en sjukdom som inte går att bota och som begränsar mitt liv så mycket. Där jag står utan hjälp och vård för att inte tala om stigmat kring denna sjukdomen. Jag brukar inte ens säga "varför just jag" men just nu gör jag det...
Jag saknar att få vara jag utan denna sjuka kroppen som stoppar mig... Men det enda jag kan göra är att fortsätta tills det inte går att fortsätta längre...
Hur desperat är det inte att utlämna sig så här i bloggen och via facebook? Jag är desperat! Men detta handlar inte heller bara om mig för vi är miljoner i världen och 40 000 i Sverige och jag slåss för oss alla, jag tänker inte vara tyst...
Imorgon är det den internationella ME-dagen, vill någon hjälpa mig så dela, gilla, kommentera gärna min blogg!
Tack för att du läser i alla fall och hjälper mig att bryta tystnaden och kanske öka förståelse och kunskap istället...
Tänk om vi kan komma dit där vi slipper förklara vad ME/CFS är. Tänk om speciellt sjukvårdspersonal visste vad det är så vi slipper lägga energi på att förklara hela tiden. Tänk om...
#MILLIONSMISSING #MILLIONSMISSING #MILLIONSMISSING #MILLIONSMISSING #MILLIONSMISSING
