Inte lätt att förstå denna sjukdomen...
Jag minns att jag har tänkt och sagt flera gånger att jag kände mig mycket äldre, alltså gammal i kroppen som en sjuk pensionär, många gånger, långt innan det tog totalstopp, och då vart jag inte ens 40 år än. Inte till alla utan till de som stod mig närmst, men mest har jag tänkt det för mig själv. Har inte velat klaga...
I alla fall så visste jag att något var fel, men de hade ju aldrig hittat något så jag intalade mig att det var psykiskt och bara ignorerade så mycket jag kunde. Slutade söka vård fast jag inte mådde bra. Visste ju att min doktor skulle sätta diagnosen utmattningsdepression, fast jag inte var deprimerad.
Jag är en av dem med ME som har insjuknat gradvis, blivit sämre och sämre under åren. Rituximab sprutan gjorde mig sämre med har vi kommit på. Fast att jag idag vet om ME och har fått diagnosen fastställd av två ME specialister, en annan doktor och min husläkare till slut, så kan jag ändå tro att jag kanske inbillar mig... Har ju liksom blivit inprogrammerat i mig att jag trott att jag har inbillat mig, ignorerat min kropp som har skrikit inom mig men jag har inte lyssnat på den.
Funderar ofta på om jag ska börja utmana mig med promenader, samtidigt är jag jätterädd för att bli sämre och då undrar jag om min rädsla styr allt... Alltså hur knäpp är jag!!!
Jag vet ju att det inte är så, fast ändå tvivlar jag eller så är det önsketänkande, en överlevnadsstrategi kanske. Har ju hellre utmattning som jag blir frisk ifrån med promenader än att ha helvetesjukdomen ME... Men jag har ju redan gått igenom det där och hade jag haft det, hade jag varit bra idag och inte sämre...
Detta beror på att många doktorer inte tror på denna sjukdomen, samt att jag inte får någon vård utan måste klara mig själv. Jag ifrågasätter ME varje vecka... Jag borde inte göra det längre, jag vet att de som inte tror på ME har fel och jag är inte den som lägger mig i soffan om dagarna i första taget. Hade jag gjort det så hade jag säkert inte varit så här sjuk i ME:n som jag är idag...
Men det är inte lätt att förstå sig på denna sjukdomen, den är mycket komplicerad...
Vi är så många som behöver rätt hjälp och rätt vård istället för att bli misstrodda, felbehandlade, nonchalerade, hånade, övergivna...
