Behöver hjälp...
Jag behöver hjälp på många sätt men det jag verkligen behöver är hjälp med hur/vad jag ska/kan göra för att bli bättre. I dagsläget så kan jag ju nästan inte göra någonting men ändå tänker jag att det finns säkert något jag ska göra, jag måste göra fel, jag ska bara klara detta lilla sen kollapsar jag. Idag gjorde jag frukost och tog bort den sedan kollapsade jag och kan inte göra mer idag. Mannen kom hem för en stund sedan för att fixa middag till mig och undrade vad jag hade gjort för jag var illröd i ansiktet.
Jag skulle vilja träffa en doktor som kan ME och som går igenom allt som gäller mig och sedan säger att så här är det nu och så här ska du göra tills dess och när du känner att du orkar så ska du göra så här... Någon som kollar igenom mina provsvar och ser vad vi kan göra. Någon som har tid med mig och mina sjukdomar.
Jag kan lätt säga att detta är den tuffaste utmaning jag har mött i livet... Att bli ME sjuk och inte fatta någonting om sjukdomen bara att den gör/gjort mig sämre och sämre och sämre...
Jag har fortfarande inte fått svar om min remiss till ME/CFS kliniken på Stora Sköndal och väntetiden om jag får komma lär väl vara ett år... Det är inte klokt och jag orkar inte ens bli förbannad längre utan bara att konstatera att vården i Sverige är ett stort jäkla skämt när man har ME.
Min man la ut något på sin fb-sida om min sjukdom och bad sina vänner dela och ingen delar det... Det var några som gillade, de flesta har jag aldrig ens träffat och det var ju snällt i alla fall. Det är så mycket lättare att gilla/dela roliga/mysiga bilder men när någon är sjuk då sticker man huvudet i sanden så länge det inte är någon riktigt nära som är drabbad. Vi tigger ju inte pengar i alla fall för att försöka få vård utomlands som många gör i desperationen.
Jag har ju ingen husläkare efter att vi flyttat utan jag har kvar min gamla som är 10 mil bort enkel resa. Min man var och pratade med en VC här och de skulle höra av sig om de hade tid att göra hembesök. De kunde ingenting om ME men det visste vi ju, de ville inte ens ha information om sjukdomen som mannen hade med sig. Får se om de ens kommer höra av sig...
Det är ingen som bryr sig att jag ruttnar bort här...
Jag har funderat på att börja filma min vardag. Bara för att ha något att göra för jag kan ju inte göra något liksom... Som en egen videodagbok. Vet att vi har en kamera som aldrig använts ska se om jag kan få mannen att hjälpa mig få igång den bara. Men han har ju fullt upp med allt annat så ska inte pressa han...
