MEalltidvila.blogg.se

Tappar allt mer och mer...

Publicerad 2017-06-21 12:11:00 i Personligt,

Jag börjar mer och mer tappa allt fast jag kämpar på mitt sätt. Känner mig bara så totalt utanför allt, liksom hela livet... Just nu har jag rätt dygnsrytm i alla fall och jag vet inte om jag tycker bättre om det än att ha vakna nätter egentligen, det är samma skit. Blir nästan mer påmind om det vardagliga livet jag missar när jag har rätt dygnsrytm samtidigt som jag hatar att ha vakna nätter med. Men nätterna ger mig ett mer befogat lugn liksom.
 
Jag ska få ett hembesök av min nya VC doktor i juli. Är lite oroad över det för jag har fått fobi för alla doktorer och myndighetspersoner. Ja inte riktig fobi då men det är jobbigt... Jag har inte något förtroende för dem och jag vill inte bli påhoppad eller ifrågasatt igen, jag orkar inte det. 
 
Mannens besök med doktorn gick väl ändå rätt bra tyckte han. Doktorn hade läst på innan han kom dit om ME vilket underlättade. Han hade även printat ut den där lappen för att kunna hjälpa mig få en remiss till Stora Sköndal, vilket min förra husläkare inte hade varken tid eller kunskap att göra. Mannen ställde frågorna till mig och jag svarade, var inte speciellt komplicerat alls, det var en symptomlista hur man mått den senaste veckan bara och att fylla i vilken grad man tyckte sig ligga på för de olika symptomen. Fast just nu så undrar jag bara varför ska jag dit, de kan ju inte göra något för mig ändå!?!? Ja ja kön dit är ändå lång så...
 
Doktorn hade reagerat på min dygnsrytm såklart... Den jag är oförmögen att styra över och min privata ME doktor sa till mig att jag bara ska sova när jag kan och det kommer jag vidhålla. Jag har gjort allt jag kan för att få bättre sömn och så är det bara. På tal om sömnen så sover jag upp och ner, igår natt väldigt mycket hackig sömn, kan inte ens räkna hur många gånger jag vaknade och inatt sov jag först knappt två timmar och när jag vaknade kändes det som jag sovit jättelänge och blev så besviken när jag tittade på klockan, sedan somnade jag om och sov tre timmar i rad vilket är ett nytt rekord...
 
Under så många år när jag haft mina sömnstörningar och insomnia så har jag ändå gått till jobbet efter två tre timmars hackig sömn, försökt hålla mina rutiner men ändå inte kunnat sova. Det finns inget som hjälper mig och om jag inte ska dö alltför tidigt så måste jag sova som jag gör. De med ME dör ju ändå för tidigt, någon skrev att det förkortar livet med 25 år. Ja om man inte väljer att ta livet av sig då vilket också många gör som har ME.
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-06-21 14:54:43

Detta med sömnproblem är ju mer än en ond cirkel, kanske bra att du ändå kommit in i rätt dygnsrytm. Förstår vad du menar med att det ibland är lättare att ändå vara vaken på natten... Hoppas, hoppas att ditt hembesök av nya läkaren ska kännas ok. Och att bli ifrågasatt i denna djävulska sjukdom är det sista man orkar. Många kramar fina du <333

Svar: Ja det är mycket mer än en ond cirkel att ha sömnproblem. Dessvärre så brukar jag inte kunna hålla kvar dygnsrytmen för jag skjuter hela tiden framåt fast jag försöker hålla kvar, mitt dygn snurrar runt hela tiden om du förstår och det är utanför min kontroll. Ja jag hoppas också att hembesöket ska gå bra men vågar inte ta ut något i förskott utan är beredd på det värsta istället så slipper jag bli besviken. Många kramar tillbaka <333
me alltid vila

Postat av: Pia

Publicerad 2017-06-21 15:06:28

❤ som du kämpar Goa Susanne ❤ jag skäms för allt roligt jag kan göra men måste fortsätta mitt liv på något vis men du skall veta att mitt hjärta blöder när jag tänker på den skit du tvingas genomgå ...måtte det vända . Ni får försöka ha så trevlig midsommar ni bara kan , kramar Pia

Svar: Tack snälla Pia <3 Du ska verkligen inte skämmas, jag vill inte hämma någon annan bara för att inte jag kan. Jag vill att alla som kan leva ska göra det så mycket det bara går... En dag är det försent. Måtte det vända jag håller med! Midsommar här blir som en vanlig dag med samma skit men det är som det är... Hoppas ni får en härlig midsommar! Många kramar tillbaka <333
me alltid vila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2017-06-21 16:15:17

Jag förstår dig precis angående läkare. Jag är ett totalt vrak varje gång jag måste ta mig till vårdcentralen.

Men tänker. Bara det att han gått med på hembesök innebär ju att han förstår att det behövs. Det måste ju vara extremt ovanligt med hembesök. Hoppas innerligt på ett bra möte.

När är det dags?

Jag har slutat helt med mina sömntabletter. Det är jobbigt men det känns ändå bra.

Kram kram kram.

Svar: Ja jag blir dålig av vad jag än gör i stort sett och kommer inte utanför dörren ens utan en större försämring. De har frågat många gånger om jag inte kan komma dit istället men mannen har sagt att jag blir sämre av det och då ställde han upp. Ja det måste vara extremt ovanligt att de gör så här det förstår jag. Jag känner mig samtidigt dum för inget syns ju direkt på mig, jag ser ju bara trött ut och lite hängiga ögon liksom. Tror det var den 9 juli. Jag har aldrig sovit bra på sömntabletter någon gång, eller jo första gången jag tog och de var starka men det var bara en natt de fungerade någorlunda så det kan lika väl bara varit slumpen. Det är ju inte bra att äta detta för länge så jag hejar på dig att du kan sluta utan för stora problem! Många kramar tillbaka <333
me alltid vila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2017-06-22 09:06:29

Förresten, är det så mycket som 25 år kortare liv med ME??! Låter mycket. 5-10 i snitt hade jag nog gissat på.

Väldigt individuellt så klart. Beroende på hur sjuk man är och vilka följdsjukdomar man får.

Hur outhärdligt det än är i mina dåliga skov blir jag ändå arg om den här skit-sjukdomen dessutom ska sno så många år. Ofta är man ju förvisso redan mer död än levande, och i mörka stunder kan det kännas skönt att slippa de där 25 åren...

Men blir ändå arg. Jag går miste om så mycket av mina barns uppväxt. Drömmer om en framtid då ME-forskning fullkomligt exploderat. Framsteg. Förståelse. Förbättring. LIV. Drömmer om att en dag få barnbarn och orka göra allt som jag inte kunnat med mina egna barn.

Vår tid kommer. Upprättelse. Tänk bara att VETA att läkare och omgivning förstår och känner till ens svåra sjukdom. 💜

Svar: Här är ett utdrag och länk; Få studier är gjorda kring livslängd, men en liten studie (Causes of Death) pekar på att ME-drabbade dör i genomsnitt 25 år i förtid. De vanligaste dödsorsakerna är cancer, hjärtsjukdom eller självmord. De står vardera för 20% av dödsfallen hos ME-drabbade.https://me-cfs.se/info/medicinsk-info/om-sjukdomen.html
Ja det kanske beror på hur sjuk man är. Jag vill helst inte tänka på det för då borde jag dö snart och det vill jag inte ens tänka på... Det dyker tyvärr ändå upp speciellt när jag är riktigt dålig eller mörka stunder som du skriver... Jag drömmer också om att få barnbarn och orka vara farmor. Jag drömmer om så mycket med... Du skriver så fint! Hoppas att vår tid kommer igen, att inte allt är över och vi bara är levande döda resten av livet... Tänk att få uppleva upprättelse i alla fall att få rätt vård och mötas med respekt istället för att bli felbehandlade och sämre... Vi får hoppas på framtiden <3
Många många kramar och tack för din kommentar igen <3

me alltid vila

Postat av: Hanna

Publicerad 2017-06-25 23:55:16

Kan det möjligtvis vara jag som är denna någon som skrev att ME-sjukas liv blir förkortade med ca 25 år? ;) Jag menade också den studien du hänvisar till och det är ju faktiskt en forskningsstudie även om den är liten, men jösses såå mycket skit jag fick för att jag skrev så i det inlägget om cancer forskningen kontra ME-forskningen. Blir så trött på andra ME-sjuka som bara måste klanka ner på mig och mina blogginlägg. Det var ju inte direkt jag som gjorde den forskningsstudien. Visst låter det mycket. Men samtidigt när jag mår så här jävligt som jag gör nu för tiden känns det som att jag ska dö vilken minut som helst. Och alla mediciner och all sömnbrist osv osv måste sätta spår på något sätt, annat än i lidande då.
Tack för att du stöttar mig <3 kramar <333

Svar: Japp läste på din blogg sedan googlade jag någon dag efteråt för jag funderade på det. Jag har missat totalt att du fått skit för det. Men det var någon som direkt tog bort att de gillade min sida efteråt så någon blev väl irriterad på mitt inlägg med... Jag vet heller inte hur stor den studien var. Jag kan också känna mig döende ibland så visst blir vi inte förvånade liksom OM det skulle hända att en dog. Tycker det är viktigt att vi sjuka stöttar varandra istället för att skälla på varandra. Jag kan också bli irriterad på vissa saker som skrivs i olika grupper och har mer och mer tagit distans för jag orkar inte med det bara. Kramar fina MEdkämpe <333
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela