Bättre sent än aldrig...
Jag vill bara få vara jag igen, utan hinder som sjukdomarna ger. Idag så duschade jag och när jag satt på pallen i duschen så bad jag en bön till några högre makter som jag egentligen inte ens tror på. Så desperat har jag blivit eller ja det är inte första gången det har hänt heller... Jag är en sån hycklare så inte lär de hjälpa mig om det nu skulle finnas några högre makter...
Idag klarade jag en dusch utan att kollapsa helt och jag blir alltid glad och förvånad när det händer för det händer inte ofta. Jag vilade lite i duschen då jag bad och så vilade jag efter när mannen borstade mitt hår, det blir långa vilopauser så att säga men gick ändå rätt fort idag. Trodde inte det då jag vaknade med huvudvärk men så skönt att vara nyduschad, önskar jag kunde duscha oftare. Varje gång jag är ren och luktar gott så tänker jag att om jag dör nu så luktar jag åtminstone inte illa... Jag menar vem vill lukta illa eller ha flåttigt hår på bårhuset...
Mannen har sammanställt allt inför hans träff med min nya vc doktor imorgon. Det känns väldigt konstigt/olustigt att jag inte ska vara med men jag orkar ju inte så jag är glad att han gör detta för mig. Mannen har kortfattat skrivit ner min sjukhistorik och samlat in prover som är tagna under åren samt svar på magnetröntgen och även skrivit ner min medicinlista och symptomlista. Han har med sig hela fuckpärmen som min sjukpärm heter... Har även bifogat lite information om ME för de kan inget om min sjukdom. Jag är även rädd för vad som kan hända under mötet, om det kan bli missförstånd och så för det har ju hänt tidigare. Jag har faktiskt inte stort förtroende för läkare längre, det är helt borta... Noll Zero liksom.
Visst har jag träffat på läkare som är bra, mina barn har haft bra läkare när de behövt operera sig på sjukhuset men jag själv har haft otur förutom med en då men han är alldeles för dyr för min plånbok tyvärr. Ja så hade jag ju tur med att min TMU läkare visste vad ME är och förstod hur dålig jag var i sjukdomen. Men annars så vet ju ingen vad det är eller hur komplicerad sjukdomen är... Denna sjukdomen behöver få ta plats på så många sätt!
Mannen träffade en kille som jag tror har gått golfgymnasiet för honom tidigare och nu studerar han till läkare och har inte så lång tid kvar på sin utbildning, mannen frågade om han visste vad ME/CFS är och han svarade; ja jag vet det nu för jag läste på din facebook... Känns som hela Vetlanda vet om detta nu och jag som inte vill ha någon uppmärksamhet har blivit den där "ME sjuka frun" till mannen.
Alltså ME Myalgisk Encefalomyelit det är inget de verkar få lära sig om på läkarutbildningen vilket jag tycker är rätt märkligt när vi är så många som sägs lida av detta. Många måste ju vara feldiagnosticerade precis som jag var med utmattningsdepression eller utmattningssyndrom.
Om jag hade kunnat spola tillbaka tiden och jag vart rätt diagnosticerad från början, om jag hade fått rätt hjälp och stöd, utan press från alla håll och kanter, om jag bara hade fått vara sjuk ifred, utan de där jävla skitlyckopillrerna som gjorde mig sämre, utan de där promenaderna, utan press från myndigheter och jobbet. Jag kände mig jagad av allt och alla. Pressen jag haft från mig själv har varit jobbig nog. Vem tror de spelar sjuk eller vill vara sjuk i åratal och förlora allt socialt liv, sitt jobb, sin identitet. Ingen orkar göra det och det är därför de som fuskar till slut åker dit. Jag har hört talas om de som bygger på hus, renoverar, spelar golf, festar, dejtar, reser och gör allt möjligt fast de varit helt sjukskrivna så jag förstår att det inte är lätt och de som fuskar finns alltid men dagens häxjakter som pågår för de sjuka är omänsklig. Det drabbade mig också med utförsäkring och TMU...
Jag förstår de som inte mäktar med och väljer en annan väg, slutdestinationen...
Det är först nu jag har släppt på pressen för jag kommer ändå ingenstans längre och jag har bestämt att nu är det jag som bestämmer framöver. Vilka mediciner jag ska äta och vad jag ska göra, ingen ska tvinga mig längre och jag ska enbart lyssna på mig själv och min kropp. Jag ville aldrig äta de antidepressiva tabletterna men gjorde det i god tro och lyssnade inte på min magkänsla som skrek nej... Att jag var tvungen att genomgå en TMU på uppdrag av Försäkringskassan även om min ME/Neurolog läkare skrev att jag kunde bli försämrad, vilket jag också blev fast den var uppdelad på ett besök i veckan under fyra veckor. Egentligen gör man en TMU på två dagar med två besök per dag. Detta var jag tvungen att göra fast jag hade två specialister som sagt att jag har diagnosen och hur dålig jag var och att mina framtidsutsikter inte såg bra ut och att jag förmodligen aldrig mer kommer kunna arbeta. Aldrig mer ska någon eller något få göra mig sämre igen!
Bättre sent än aldrig säger man men i mitt fall så är det faktiskt för sent...
