Det viktigaste i livet...
Ibland undrar jag varför jag ens vill gå upp på morgonen, vad är det som driver mig att gå upp, jag vet inte men tror det är en överlevnadsinstinkt, för jag vill ju leva. Nu kommer jag ju inte längre än till soffan då. Ibland kan jag trots allt vara glad på morgonen fast jag vet inte varför egentligen då livet står bokstavligen stilla...
Många säger till mig att de skulle aldrig klara att ha det som jag har det, skulle ge upp, skulle aldrig stå ut osv. Jag vet bara att jag inte har något val, man ger inte upp när man har satt barn till världen heller, (även om mina nu är vuxna), man måste kämpa...
Mitt humör borde ju vara rätt dåligt egentligen efter alla dessa år med bara nederlag i hälsan och en hemsk diagnos. Blir alltid extra glad om jag känner mig mer ok i kroppen om så bara för en kort stund. Ju sämre jag mår ju jobbigare är det ju såklart men jag försöker hålla humöret så gott jag kan ändå. Jag kan pusta och flämta lite men det är ju för jag mår dåligt och har inget med humöret att göra. Inget blir bättre eller roligare med ett dåligt humör, det ger bara dåliga energier och gör mig inte bättre på något sätt. Men visst blir jag besviken ofta när orken tar slut så fort, fast det är inget som förvånar mig längre...
Gudarna ska veta att jag har varit arg, ledsen, besviken, deprimerad, tappat det, velat ge upp, skrikit ur mig frustration under dessa åren. Min man har fått ta allt och han har tröstat mig så många gånger, de gånger han varit hemma när det hänt. Numera bryter jag sällan ihop längre. Jag skriver av mig här i bloggen, det kan trilla några tårar ibland när jag skriver eller någon gång i min ensamhet för jag är ledsen över allt jag missar. Eller när mannen och jag pratar om det. ME upptar ju hela mitt liv, den styr mig och det är inget jag kan kontrollera. Därför är det rätt mycket mörkt här, det hamnar här inne, jag får det ur min hjärna en stund i alla fall...
Jag tycker synd om er som läser här ibland för det är så deppigt, jag vill inte belasta någon egentligen, detta är ju mina problem. Men jag tvingar ingen att läsa och förstår om ni inte orkar. Jag orkar knappt med det själv...
Jag stiger upp varje dag dels för att jag givetvis kan göra det även om det kan ta 1-2 timmar innan det går, sedan vill jag inte äta i sängen men framförallt för att jag har hopp om hoppet någonstans inom mig. Lite ombyte till soffan är också bra för att kunna somna bättre sen, inte för att det funkar på mig då.
Jag vill leva även om jag lever som jag gör nu, hellre det än död. Jag vill leva för att se hur det går för mina barn i livet. Jag vill leva med min älskade man. Jag vill leva...
Men just nu är det bara överleva som gäller, jag kan inte leva, hur mycket jag än vill...
Min största skräck är att bli så dålig att jag inte kommer upp ur sängen. Jag vet ju inte hur min ME är, vet bara att jag blivit så mycket sämre de senaste åren. Vården för oss är ju väldigt dålig, en skandal på många sätt...
Om jag skulle bli så dålig att jag inte kommer upp ur sängen alls då vet jag inte om jag vill var med längre, det är inget jag kan svara på nu heller. Jag kan ta det en tid, men inte i åratal...
Sonen (som bor här för tillfället) och jag hade ett intressant samtal om dödshjälp häromveckan. Han tog upp frågan och vi diskuterade lite. Vi var båda överens om att det borde man få bestämma själv i de fallen där man vet att det inte finns någon återvändo så man slipper lida för mycket och för länge, där hoppet verkligen är ute.
Jag sa till sonen att man har allt så länge man har hälsan, det är det allra viktigaste i livet. Han höll med.
