MEalltidvila.blogg.se

Ovanlig på fejjan...

Publicerad 2017-04-21 00:59:00 i Personligt,

Jag måste vara en väldigt ovanlig person som lägger ut mitt sjuka liv på sociala medier. Där ska ju mest bara roliga, mysiga händelser visas tydligen, som resor, middagar, drinkar, fest, solnedgångar, djurbilder, skämt, selfies med mera... Sen finns ju jag då och några till med mig som delar, berättar om vårt sjuka liv. Tror vi stör lite...
 
Det kommer aldrig visas på min fb för så ser ju inte mitt liv ut. Jag hade inte fb innan jag blev så här sjuk. Hade inte igång min dator på 1 1/2 år under min första sjukperiod. Kan erkänna att jag hade fördomar mot fb överhuvudtaget och det var inget jag orkade med innan heller för jag hade kämpat länge att försöka hålla min vardag med jobb så länge jag kunde. Men tack och lov hittade jag till fb och fick där hjälp att hitta min riktiga sjukdom ME/CFS och kunde därifrån ta mig vidare istället för att tro att jag var dum i huvudet som aldrig blev bättre trots att jag gjorde allt jag skulle fast jag egentligen inte orkade det.
 
Får man då finnas med sitt sjuka liv där, bryr sig någon, tycker de jag är knäpp som delar mitt kämpiga sjuka liv, tror de jag söker uppmärksamhet, att de ska tycka synd om mig... Ibland undrar jag vad andra tänker men samtidigt bryr jag mig inte. Jag har liksom inget sånt att dela, mitt sjuka ansikte skulle ju skrämma folk istället. 
 
Nu vet jag att jag inte är ensam om att skriva om sjukdom eller dela det på fb eller vad man nu väljer för media men det vanligaste är att det bara ska vara kul där och när det är sjukt och lite jobbigt så att säga så blundar de flesta för då blir det lite obehagligt och de vet inte vad de ska säga. Min man delade något om min sjukdom på sin fb och fick väldigt få gilla eller ens någon kommentar, delar han något med golf så blir det stor skillnad...
 
Som person har jag alltid varit rätt uppriktig och ärlig, att ljuga eller försköna ligger liksom inte i min natur alls. Nu ser mitt liv ut så här liksom och om jag vill berätta om min vardag så gör jag det även om det kanske stör andra. Har ju märkt att många hellre skriver på bloggen om de lämnar en kommentar än på fb för "då ser ju alla". Skäms de då eller vad är problemet, vad är pinsamt? Jag vet inte... Jag vill inte att någon ska må dåligt för att jag är öppen.
 
Ska jag skämmas för att jag berättar om min vardag? Nej det tänker jag inte göra, jag tänker inte vara tyst!
 
Sedan blir jag glad för alla kommentarer jag får, det spelar ingen roll vart de står i mina ögon... Tusen Tack till er som brukar skriva till mig <3
  • Jag skriver för att ge sjukdomen/sjukdomarna uppmärksamhet, främst då ME/CFS o Borrelia.
  • Personligen behöver jag inga tyck synd om mig sympatier, jag är ingen som vill stå i centrum, tvärtom.
  • Kan jag hjälpa någon annan blir jag väldigt glad.
  • Skriver av mig min ångest som sjukdomarna ger och för att jag är ensam så mycket, hemma/soffbunden.
Jag stör nog mångas roliga fb liv och jag tror en del har avföljt mig på grund av att de inte orkar med det. Jag skiter i det och de kan lika väl ta bort mig som vän med i så fall om jag nu stör dem med mitt sjuka liv. Jag vet vilka det är som stöttar mig ändå. 
 
 
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Nilla

Publicerad 2017-04-21 08:34:17

Jag märker också att jag får många fler gilla och kommentarer om jag lägger upp någon gullig bild på hunden än om jag delar något om sjukdom. Det är rätt sorgligt att allt ska vara så ytligt och käckt. Kram

Svar: Ja visst är det sorgligt och ytligt... Det gör att jag inte känner mig välkommen där heller som i övriga samhället skyr de flesta de sjuka människorna. De kan fortsätta sitt ytliga liv men en dag kanske de drabbas själva och på det sättet får lite empati. Kramar <3
me alltid vila

Postat av: Hanna

Publicerad 2017-04-21 09:41:56

Lika stor igenkänning som alltid! Det är så sjukt detta. Jag skaffade fb för knappt ett år sedan för att jag ville sprida min blogg mer samt ta del av ME-forum mm. Jag fick ganska många vänner direkt men sedan tog flera bort mig i takt med att jag delade mina blogginlägg. En bild på min hund är mycket, mycket mer uppskattad än ett blogginlägg som oftast ignoreras. Däremot när jag skrev ett inlägg om att min syster har fått cancer fick hur många kommenterar som helst. Cancer är något man förstår sig på, som är "synligt" och som "går att ta på". Annat är det med konstiga hitte-på-grejen ME. Vad är ens ME för något?! Nej, det vill jag inte läsa om eller ta del av, hemska tanke...
Håller helt med om din lista, är just därför jag oxå skriver!
Kramar fina kämpa <3

Svar: Jag tror att många avföljde mig för jag delade så mycket om ME i början för jag fattade inte hur fb funkade riktigt. Det du skriver om cancer stämmer, det är enklare att fatta och så många stödjer med fuck cancer armband. Jag gjorde ju armband ett tag för me och det var inte lätt att sälja och då gav jag allt till forskningen. Många fattar inte vad vi får kämpa för både vård och acceptans, Vi blir så misstrodda och det gör mig så arg. Vi fortsätter med våra bloggar och krigar vidare! Kramar tillbaka fina du <3
me alltid vila

Postat av: Melaine

Publicerad 2017-04-21 11:06:02

Herregud vad bra skrivet. Mår precis som du. Känner och tänker likadant.Starkt gjort!Att sätta ord på vad man går igenom och känner hela tiden utan helg eller semester...Fortsätt så...
Kram M

Svar: Tack vad glad jag blir! Tråkigt att du med mår likadant... Det är ingen höjdare precis och ingen ledighet får vi från det som du skriver utan en ständigt pågående kamp. Kämpa på! Många kramar <3
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-04-21 17:45:22

Klarar inte av detta med bara yta, förstår inte varför en fin fasad är det enda viktiga. Du skriver så bra o uppriktigt! Har ju sagt det förut, att din blogg fick mig att hålla mig ovanför ytan under en av de värsta/sämsta perioderna jag haft i min ME, så betydelsefullt!
Kramar💕

Svar: Inte jag heller och jag fattar inte varför ett glas vin eller liknande får massa gilla men när en öppnar sig om sin sjukdom så blundar många och tittar bort. Jag fattar det bara inte! Men jag är heller inte ytlig så det är väl därför... Tack för dina ord det betyder mycket att jag har stöttat dig med min blogg. Det är så skönt att veta att man inte är ensam. I så många år trodde jag att det inte fanns någon annan som hade alla mina symptomer och mådde så konstigt utan att min doktor hittade något fel. Det var en hemsk känsla att känna sig så sjuk men det fanns inga fel... Så fel jag hade och även min doktor som borde haft kunskap. Många kramar fina du <3
me alltid vila

Postat av: Jennifer Lundberg

Publicerad 2017-04-21 22:44:55

Bra skrivet 💜
Dem äkta vännerna stannar och stöttar! Ibland väller besvikelsen upp över de som valt att inte stanna, var vänskapen inte värd mer liksom?

Det finns så mycket oförståelse och okunskap kring ME/CFS. Tack för att du orkar försöka förändra det!

Svar: Tack för dina ord <3 Det är sant, man märker vilka som är de sanna vännerna när ens liv vänds upp och ner. Det är bl a okunskapen som driver mig att blogga om ME och jag tänker skriva så länge jag kan även om jag upprepar mig och har ett fattigt ordförråd. <3
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

me alltid vila

Jag har fått diagnosen ME sedan några år tillbaka, har även Borrelia, Twar, Mycoplasma och Anaplasma + säkert några fler infektioner. Här hoppas jag att ni kan läsa om min resa till ett friskare liv. Vill du inte missa när jag uppdaterar här så följ mig på Facebook, klicka på symbolen ovan. Vill du komma i kontakt med mig via mail går det bra på mealltidvila@gmail.com. Tack för att du tar av din tid för att läsa min blogg! <3

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela