MEalltidvila.blogg.se

Beslut och besked...

Publicerad 2017-04-26 01:31:00 i Personligt,

Har beslutat att helt sluta följa alla de ME/CFS grupper jag är med i på fb. Ett beslut som har mognat fram och jag har gått ur en del grupper för inte så längesen, men nu ska jag vila från dem ett tag helt och hållet. Jag är för känslig och när svåra ämnen tas upp så mår jag dåligt och det hjälper ju inte mig utan tvärtom, det triggar och drar energi. Ingen kommer sakna mig där ändå för det är många medlemmar och jag skriver inte så mycket. Så jag tar en paus och hoppas ingen blir arg för att jag skriver det här... 
 
Jag måste välja vart jag lägger den lilla energi jag har... 
 
Jag har ju väntat på ett remissvar från ME/CFS mottagningen i Stora Sköndal och mannen ringde i fredags till ett telefonsvar om varför vi inte hört något än då det gått snart fyra månader att granska remissen. De svarade i brev idag att de har skickat svaret till min remitterande doktor. Så mannen får ringa dit imorgon, (när han kollade förra veckan så hade det ju inte kommit). Det låter ju inte som att jag ska få komma dit då. Jag blev väldigt besviken och känner bara hopplöshet... Fortsättning följer imorgon vad de svarade, men jag är rätt säker på ett nej.
 
Angående mitt byte av vc så ringde de upp mannen idag och hade lite frågor om mig, vad vi undrade om. Mannen försökte förklara återigen vad jag har behov av, om någon där kunde något om ME eller hur de ställer sig till sjukdomen för jag orkar inte bli ifrågasatt om de tycker det är en psykisk sjukdom och att de då vill sätta mig på kbt. De skulle återigen ta upp detta på något möte som de även lovat innan för ett par månader sedan. Angående hembesök så kanske det kunde ordnas men inte om något är akut. Fortsättning följer... 
 
Jag är tacksam att jag har min man som ringer och fixar med detta för själv orkar jag ju inte. Tänk de som är ensamma och sjuka som inte har någon, ingen som stöttar eller hjälper, ingen som förstår hur ME påverkar en, speciellt om man är riktigt dålig. Jag förstår att många väljer en annan väg.
 
Jag har inget hopp längre som jag skrivit tidigare och det hjälpte ju inte med att jag förmodligen inte får komma till specialistmottagningen heller. 
 
Det är inte lätt att vara sjuk i dagens samhälle och absolut inte lätt att vara sjuk i ME/CFS...
 
Varför kunde jag inte fått en vanlig jävla sjukdom, som ingen ifrågasätter, som går att bota eller bra mediciner finns som funkar, så jag åtminstone skulle kunna fungera som en normal människa.........
 
 
 
 
 

Kommentarer

Postat av: Anonym

Publicerad 2017-04-26 07:35:14

😢❤️

Svar: <3 <3 <3
me alltid vila

Postat av: Nilla

Publicerad 2017-04-26 08:51:29

Vilken tur att du har en så fin man. Eller tur är det ju inte, du är också fin 😍 Jag hoppas att det löser sig med både remissen och vårdcentralen. Kram fina du 💖

Svar: Tack och kram tillbaka fina du <3
me alltid vila

Postat av: Katarina

Publicerad 2017-04-26 13:16:00

Förstår din känsla av hopplöshet o känner så mkt med dig. Jag tror det kanske kan vara klokt att du gör ett uppehåll med fb.grupperna. Jag har ju valt bort det då det tar för mkt energi av mig. Det är svårt med prioriteringarna i denna djävulska sjukdom. Det är också helt galet att du gnm din fina mans hjälp inte ska få stöd av ngn vettig läkare på din VC, jag blir frustrerad o ledsen när jag läser om det du beskriver. Vakna alla läkare o ta till er aktuell forskning, vill jag bara skrika! Den neurolog som uttalade sig så dumt/korkat i artikeln i Borås tidn nyss skulle jag önska kunde vara en av dem... Jag hoppas att du får en tid på St Sköndal o kanske betyder inte det svar din man fick att du inte får komma till dem utan bara att remitterande läkare fått närmare besked, hoppas, hoppas. Ta hand om dig. 💗 Kram

Svar: Ja vi är så många som behandlas illa och negligeras. Känns behövligt med ett uppehåll i me grupperna, idag har jag knappt orkat med datorn, borde slå igen den nu med... Fick ta paus med att svara på mina kommentarer. Det var en person som skrev ett bra mail till den där neurologens chef och de svarade något om att tidningen hade vinklat det fel och att det inte stämde... Stod i rme gruppen. Men skadan är ju ändå skedd och så fel kan de ju inte tolkat honom. Jag vill med bara skrika; ta oss på allvar åtminstone. Tack för dina ord och ta hand om dig du med! Kramar <333
me alltid vila

Postat av: Fina Stina

Publicerad 2017-04-26 13:25:36

Så tänker jag ofta. Varför kunde man inte ha fått en sjukdom som ingen ifrågasätter...?! Det är så orättvist och grymt att vara så sjuk och så övergiven.

En dag. Då får vi upprättelse.

Varma kramar.

Svar: Ja hoppas vi kommer få uppleva den dagen! Varma kramar tillbaka <3
me alltid vila

Postat av: Johanna

Publicerad 2017-04-26 17:02:55

US i Linköping öppnade en ME mottagning förra året, som är seriös. Tror att det är lite kortare väntetider där och så kan man skriva en egen remiss. Hem besöken är din läkare på VC som ska bevilja,men primär vården är inte det bästa, tyvärr.
Har oxå min man som hjälper mig med allt. Stackars alla som är ensam i sjukdomen. 💗 Johanna

Svar: Jag vet om ME mottagningen i Linköping men vågar inte söka mig dit pga en som jobbar där och har behandlat många med ME illa då hen verkar tro att det är mest psykiskt och om man har ett visst bmi så kan det inte vara ME utan bero på att man är överviktig. Själv har jag både varit smal, lagom och nu överviktig med ME. Tur vi har snälla fina omtänksamma män, det är inte självklart... Kramar <3
me alltid vila

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela